Belajar Tegar Pada Para Orang Tua Di Rumah Cerebral Palsy

Ibu dari anak istimewa Cerebral Palsy

Sabtu siang yang cukup terik di kawasan Jakarta pada tanggal 6 Oktober 2019, dan pilihan saya justru bergabung dengan para orang tua istimewa bertempat di Anjungan Lampung di kawasan Taman Mini Indonesia Indah, Pondok Gede, Jakarta Timur.

Ratusan orang tua beserta anak-anak istimewanya yang dianugerahi cerebral palsy, hadir memenuhi kawasan Anjungan Lampung dengan dress code kaos berwarna kuning.

Bersatu kita teguh, bercerai kita runtuh. Mungkin ini bisa menggambarkan sebuah semangat yang dibangun oleh komunitas Rumah Cerebral Palsy.


Masa sebelum era sosial media, membuat orang tua yang dianugerahi Allah anak”istimewa” merasa sendiri. Alhamdulillah setelah masa sosial media dan mereka membuat komunitas Rumah Cerebral Palsy di grup Facebook hingga anggotanya kini mencapai 3400 lebih. Hal ini adalah sebuah semangat baru yang membuat dunia lebih berwarna.

Saat di kampung, kadang selain pengucilan, ada sanksi sosial untuk para orang tua yang memiliki anak “istimewa” ini. Dengan adanya komunitas membuat mereka lebih kuat bersama, dalam rangka memperingati hari Cerebal Palsy sedunia maka diadakan gathering dari komunitas RCP yang ada di 6 wilayah, diantaranya Jabecici, Tangerang, Bogor, Bandung, Jakarta dan Depok.

Selain acara gathering, diadakan juga acara edukasi dari dokter Dina dari RSUD Bekasi, tampilan atraksi dari anak Cerebral Palsy, dan pertunjukan dongeng untuk anak CP. Tak ketinggalan bahkan ada perlombaan untuk anak Cerebral Palsy sesuai tingkat kemampuan mereka.

Gathering dalam peringatan #HCPD2019 ini membawa harapan supaya para orang tua bisa bahagia bersama-sama dalam mendampingi anak CP. Beratnya tanggung jawab dalam perawatan anak Cerebral Palsy memang tak bisa dipungkiri mmbutuhkan kesabaran berlipat dari para orang tua, apalagi jika kebetulan mereka tak memiliki dana berlebih, tentu kewajiban mencari nafkah harus bersamaan dengan kewajiban mereka menjaga dan merawat sang anak istimewa.

Dokter Dina dari RSUD Bekasi hari itu memberi edukasi tentang penanganan epilepsy pada anak Cerbral Palsy. Baiknya saat anak mulai kejang longgarkan pakaian anak, jangan panik. Miringkan posisi anak, baiknya jangan memasukkan sendok atau jari ke mulut anak, itu cara kuno yang salah dan berbahaya ungkap dr. Dina. Jika kejang tak membaik dan kuantitasnya meningkat baiknya segera hubungi medis. Penanganan epilepsy dengan tepat membuat kerusakan permanen pada otak anak bisa dicegah.

Bunda Iis Sulaiman selaku ketua panitia acara bersama rekannya membacakan puisi penguat untuk para orang tua sesama pemilik anak istimewa Cerebral Palsy. Bahwa anak-anak CP adalah anak-anak surga dan mereka bersyukur dititipi sang kesayangan.

Komunitas yg berawal dari grup di Facebook berkembang di grup whatsapp untuk beberapa wilayah. Terakhir kini jadi Yayasan Rumah Cerebral Palsy. Membernya hingga hari ini sudah mencapai 3400 lebih.

Kegiatan Word Cerebral Palsy 2019 TMII

Kehadiran Rumah Cerebral Palsy salah satunya menyambungkan dengan foundation luar negeri maupun dalam negeri misalnya dalam bentuk membantu pengadaan alat terapi, kursi roda, sepatu therapi, dan lainnya.

Setiap ultah Cerebral Palsy pada tanggal 6 Oktober diperingati di seluruh dunia. Di luar negeri rata-rata ada foundation yang bekerja khusus untuk mengurus anak-anak ini. Foundation mengurus perkembangan anak, komunitas orang tua, memberi dana, bahkan memberikan bantuan obat dan berbagai sarana kesehatan.

Di Indonesia untuk beberapa kasus kesehatan, ada bantuan pengobatan dari BPJS untuk penanganan anak Cerebral Palsy, namun beberapa peralatan masih harus disediakan secara mandiri oleh orang tua, termasuk selang makanan bantuan ke saluran cerna yang harus diganti secara rutin oleh orang tua.

Menurut ibu Iis Sulaiman, salah satu founder Rumah Cerebral Palsy, sosialisasi kasus Cerebral Palsy di Indonesia masih kurang, sehingga seringkali masyarakat kurang siap menerima kehadiran anak Cerebral Palsy di lingkungan mereka, akibatnya banyak orang tua yang teranugerahi anak Cerebral Palsy banyak yang tertekan, bahkan merasa dikucilkan. Masyarakat lebih mudah mengenal anak autis.

Rumah Cerebral Palsy hadir untuk merangkul orang tua tangguh agar bisa bersama merawat anak-anak surga titipan Tuhan itu dengan perasaan bahagia. Mereka saling menguatkan dalam suka dan duka.


Jika tidak mengembalikan semua takdir pada pemilik alam semesta ini dengan segala ketentuan-Nya, tentu terasa berat langkah menapaki hari di kehidupan ini. Salah-salah malah menghujat Tuhan tidak adil, dan berakhir dengan sebuah keputusasaan. Astaghfirullah… Na’udzubillah…

Maka sosialisasi pada masyarakat diperlukan agar para orang tua jika kelak punya anak ‘istimewa dengan Cerebral Palsy’ bisa juga siap. Bukankah kehadiranya sebagai buah cinta kedua orang tuanya adalah dirindukan. Sosialisasi juga diperlukan agar masyarakat bisa bersama-sama merawat anak Cerebral Palsy, keadaan mereka bukan sebuah kutukan sehingga perlu rangkulan agar para orang tuanya bisa juga melihat dunia adalah sebuah keindahan.

Masyarakat perlu tahu, Cerebral Palsy itu ada, tumbuh kembang anak-anaknya lebih lambat dari anak normal. Selain memengaruhi motorik, gejala CP juga sering diikuti dengan gangguan pendengaran dan bicara, penglihatan, napas tidak teratur dan kadang gangguan pencernaan. Ada yang butuh sokongan dari orang lain sepanjang hidupnya.

Tingkat Cerebral Palsy juga berbeda-beda. Secara umum, ada empat jenis Cerebral Palsy (lumpuh otak) yaitu :

  1. Spastik (tipe kaku-kaku) dialami saat penderita terlalu lemah atau terlalu kaku. Sekitar 65 persen penderita lumpuh otak masuk dalam tipe ini.
  2. Atetoid. Penderita yang tidak bisa mengontrol gerak ototnya , biasanya mereka punya gerakan atau posisi tubuh yang tidak biasa.
  3. Kombinasi adalah campuran spastik dan athetoid.
  4. Hipotonis. Otot-otot sangat lemah sehingga seluruh tubuh selalu terkulai. Biasanya berkembang menjadi spastic atau athetoid.

Harapannya dengan bermacam keadaan anak-anak itu bisa diterima dan dipahami di masyarakat. Dalam kegiatan ini, perlombaan pada anak-anak CP diantaranya memindahkan kelereng, lomba jalan dititah dan satunya saya lupa. Hahaha…

Perlombaan ini berdasarkan tingkat kemampuan anak masing-masing. Tak ada menang dan kalah, semua dapat hadiah,yang penting kebersamaan dan bisa bersama-sama bahagia. Semoga Anda yang membaca juga turut bahagia…